Due genitori di un bambino autistico hanno condiviso la triste storia che segue e che noi di Trigno.net vogliamo "rilanciare" soprattutto ai "consiglieri regionali nostri amici" (Manuele Marcovecchio, Sabrina Bocchino, Pietro Smargiassi e Silvio Paolucci), di cui conosciamo la sensibilità al problema.

Invitiamo loro a verificare se quanto apparso sui social corrisponde a verità ed, eventualmente, ad incontrare il presidente di Autismo Abruzzo onlus, che inviteremo ad un nostro Chi c'è, c'è (programma del nostro portale a cui i predetti politici hanno già partecipato). Grazie e buona lettura.... 

Carlo è un bellissimo e dolcissimo ragazzo, cresciuto in famiglia fino all’età di 16 anni, circondato da immenso amore e supportato da intervento abilitativo intensivo, fino a giungere ad un sostegno 24h su 24h, poiché il suo autismo, seppur caratterizzato da buone competenze di linguaggio ed apprendimento, comporta agiti talvolta pericolosi per sé e per gli altri. Essere mamma di Carlo è un’esperienza che mi ha formata, cambiata, stimolata ad andare oltre.

Oltre l’amore, quello che si prova per figli con i quali si crea dalla nascita un senso di interdipendenza reciproca, per fare scelte difficili e guidate dalla ragione; oltre il dolore, dolore provato lungo tutto il percorso di crescita, causato dalle difficoltà che insorgono per fare le cose normali, dall’ignoranza di alcuni, dai lunghi periodi di crisi, dall’incertezza sul futuro, dalla scuola non sempre pronta ad accogliere la disabilità, fino al momento di accompagnare Carlo nel suo percorso di distacco dalla famiglia. Questa la scelta più dolorosa e la sofferenza più grande mai sentita in tutta la mia vita. Ma per Carlo e per tutto l’amore che ho per la mia famiglia, ho promesso a me stessa, proprio nei momenti più duri, di essere forte, e di far spazio, pur nel dolore e le lacrime, ad un pensiero lucido e funzionale a garantire la miglior vita possibile a mio figlio.

E così, dopo il percorso riabilitativo in famiglia, arrivarono l’adolescenza, l’aumento della forza, gli agiti pericolosi, per se e per gli altri, le notti estreme, una condizione familiare dolorosa ed insostenibile, che imposero una riflessione sulla necessità di pensare sin da subito al futuro di Carlo,

ad una sua vita autonoma, con la famiglia accanto ma sempre più accessoria.

Ci fu in realtà un evento che accelerò e rese urgente la scelta: nell’aprile 2019, al diniego di uscire per fare una passeggiata, Carlo decise autonomamente di saltare dalla finestra di un terzo piano. Miracolosamente lasciò sull’asfalto solo un paio di denti tenendosi la vita. Era chiaro che non fosse più possibile garantire protezione a Carlo all’interno della vita familiare, poiché la presenza costante H24 di uno o più operatori a fianco del ragazzo, aspetto fondamentale per la sicurezza, non era sempre possibile.

Intorno a noi solo il vuoto e la disperazione, uniti alla forza di voler garantire dignità e futuro a nostro figlio. Grazie al supporto di

Autismo Abruzzo onlus e dell’avvocato Giovanni Legnini abbiamo appreso dei diritti riconosciuti ai ragazzi svantaggiati come Carlo, ottenendo dalla Asl, il verbale di autorizzazione all’inserimento presso una struttura residenziale, certificando l’urgenza e la necessità di mio figlio. L’unica struttura presente in Abruzzo non fu disponibile, poiché riservava i pochi posti disponibili a chi già ricoverato fuori regione, e la Asl, nella persona del dott. Montinaro non fu in grado di indirizzarmi presso altra struttura, neanche fuori regione, per cui, in accordo con il dottore, ho iniziato personalmente a cercare, contattare e visitare le strutture presenti nel territorio nazionale per trovare la migliore soluzione, fino a soffermarmi in provincia di Lecce.

Infatti la comunità socio-riabilitativa Zigulì, facente parte della Cooperativa Adelfia, mi diede disponibilità ad essere contattata dalla Asl. Ne informai, sollevata e allo stesso tempo spaventata all’idea del distacco, il dott. Montinaro, e diedi lui i contatti della cooperativa.

Infatti, dopo aver autorizzato il ricovero con provvedimento numero 1133 del 18 luglio 2019, a firma dell'Unità di valutazione multidimensionale della Azienda sanitaria locale Lanciano Vasto Chieti, il dottore provvide a prendere informazioni sulle autorizzazioni della struttura e ad approvare il progetto di inserimento di mio figlio in Zigulì concordando una retta giornaliera che, mi informò il dottore, fu di € 240,00, “vista la complessità del caso”.

Il 6 Agosto 2019 accompagnammo Carlo presso la struttura, dove, dopo un primo periodo durissimo per tutti, il ragazzo, strappato alla sua vita ricca di affetti e relazioni, con fatica ha iniziato ad adattarsi e a riconoscere nella comunità la sua nuova casa. E’ stato un percorso straziante, quello del distacco, ma la famiglia è stata sostenuta dalle ragioni che avevano indotto alla scelta, ignara che il dolore vero, dovesse ancora arrivare.

Infatti sin da subito la Asl teatina omette di dar seguito all’impegno di spesa preso, fino a provocare la richiesta di dimissioni di Carlo nel giugno del 2020, da parte della struttura, sfiancata economicamente dai costi, in mancanza dei pagamenti della Asl. Poi un susseguirsi di comportamenti contraddittori, la richiesta di un progetto terapeutico per valutare la idoneità dell’intervento, ovviamente ottemperata dalla struttura, poi la proposta del pagamento di una retta inferiore, poi, finalmente, una nuova comunicazione alla struttura, a firma del dott. Francesco Bellisario, a confortarci, e la successiva nota del 12/10/2020 che anticipa l’intenzione del pagamento in acconto delle fatture e la promessa del saldo...

 Ad essa non ha fatto seguito alcuna visita ispettiva, né saldo.

Ciò che fa sgomento è che, di fronte alle sofferenze di un ragazzo svantaggiato, proprio da parte di chi avrebbe avuto il compito istituzionale di aiutare la famiglia a trovare risposta ad esigenze che assurgono al rango di diritti fondamentali, vengono messi in atto una serie di comportamenti ed ostacoli, che appaiono, fino a questo punto, tentativi di contenere la spesa in maniera superficiale, a spregio del dolore e delle fatiche di mio figlio, che finalmente ha trovato un po’ di pace in una struttura a distanza di 500 km dalla famiglia.

Ma il culmine del comportamento della Asl arriva oggi, con l’induzione della struttura, a causa dei perpetrati inadempimenti, a ricorrere alle vie giudiziali, e soprattutto con l’opposizione all' istanza prodotta dalla famiglia